23andMe破產危機：你的基因資料何去何從？

近年來，全球數百萬人透過23andMe的DNA檢測套件追溯家族歷史，並瞭解自身可能面臨的健康風險。然而，這家基因檢測巨頭卻在2024年3月23日宣佈申請破產保護，引發大眾對個人基因資料安全的擔憂。根據破產檔案顯示，23andMe計劃出售公司資產，其中包括超過1500萬名客戶的基因資料。這場危機不僅牽涉隱私問題，更凸顯了基因資料管理政策的缺失。

23andMe的困境始於2023年的一起資料外洩事件，約700萬使用者的族譜資訊與部分健康資料遭到曝光。此後，該公司面臨超過50起集體訴訟。這起事件再次引發對基因隱私的長期擔憂，特別是2018年「金州殺手」案件透過公開族譜資料庫破獲後，基因資料的安全性已成為社會關注焦點。

普林斯頓高等研究院的科學社會學家Alondra Nelson指出，目前美國僅有禁止僱主與健康保險公司進行基因歧視的聯邦法規，缺乏對基因檢測產業的明確監管框架。她表示：「這個產業已發展20年，我們即將面臨1500萬人資料的大規模轉移，卻仍未制定出足以保護民眾的政策。」

儘管23andMe向客戶保證破產不會影響資料的儲存、管理與保護，並表示未來買家將遵守現有資料標準，但加州檢察長Rob Bonta已呼籲民眾要求23andMe刪除個人資料與生物樣本。其他州檢察長也紛紛響應，提醒居民行使自身權利。

這場危機的影響不僅限於隱私層面。23andMe的基因資料庫長期被用於人類族譜與疾病成因研究，若客戶選擇刪除資料，這些珍貴的研究資源可能就此消失。此外，該公司每週收集約200萬份關於生活方式、健康與特徵的問卷調查，這些資料在製藥研究與精準行銷等領域具有重要價值。

愛荷華大學法律與健康隱私學者Anya Prince與密西根大學生物倫理學家Kayte Spector-Bagdady在《JAMA》期刊撰文指出，23andMe的破產凸顯了基因資料的商業價值與倫理風險。Prince表示：「23andMe的估值曾高達60億美元，主要來自其持有的資料資產。相較於出售工廠或裝置，處理數百萬人的敏感基因與健康資料更為複雜。」

對於是否應刪除23andMe的個人資料，專家們持不同觀點。Prince認為，這取決於個人對隱私的態度與風險承受能力。Nelson則強調，除了要求刪除資料外，還需要建立完善的審計機制，確保資料從所有資料庫、硬碟與合作研究機構中徹底清除。

23andMe的出售更引發了對資料隱私的深層擔憂。Prince指出，現行隱私政策允許在破產情況下出售基因資料，且新公司雖需遵守現有政策，但這些政策隨時可能變更。Nelson特別關注邊緣化與弱勢群體的處境，這些群體歷史上曾因基因觀念遭受壓迫，其基因資料的流通可能帶來更大風險。

這場危機提醒我們，在享受基因檢測帶來的便利之餘，必須正視資料安全與隱私保護的迫切性。隨著23andMe的命運懸而未決，1500萬人的基因資料將何去何從，仍是一個待解的難題。