慢性疼痛的孤獨舞步：假裝健康的無奈

十年前，我因一場普通的尿道感染被開立了一種非青黴素類抗生素，這種藥物屬於氟喹諾酮類。服用後，我感覺頭暈目眩，彷彿喝了大半瓶紅酒。我檢視了藥品說明書，發現「輕微頭暈」是已知的副作用，便繼續服用。然而，在第五天，我出現了嚴重的不良反應，症狀類似輕微中風：一側肢體短暫失去運動功能、顱內壓升高，甚至被送到急診室時，血壓高到足以引發心臟病。

出院後，真正的麻煩才開始。簡單的網路搜尋就能發現，氟喹諾酮類藥物與一系列可怕的副作用有關。自1987年在美國上市以來，這些藥物已被FDA標註「黑框警告」，提醒醫生和患者可能導致肌腱炎和肌腱斷裂的風險。然而，當時在英國，這些藥物卻被推廣為一線用藥。如今，它們還與不可逆的周邊神經病變、可能致命的肝腎損傷、低血糖和高血糖、中毒性精神病，以及自發性的肌腱、肌肉、韌帶和軟骨斷裂有關。網路病友論壇上，許多人抱怨頭部壓力感、肌肉顫抖、慢性肌肉和關節疼痛、耳鳴、視力模糊、飛蚊症、雪視症和體重急遽下降等症狀，清單無窮無盡。

我的主要症狀是雙腿深層的麻木疼痛，伴隨著膝蓋以下皮膚被割裂的持續感覺，彷彿剛走過一片蕁麻地——一種刺痛般的冰冷。最嚴重時，感覺就像一隻羅威納犬咬住了我的腳踝。當時，我靠音樂維生，但疼痛讓我無法站立，只能茫然地坐在舞臺邊緣彈吉他。後來，我才知道這是周邊神經病變的感覺——也就是慢性神經損傷。當然，我曾希望這些症狀會消失，但它們沒有。我的雙腿和腳部至今仍留有不可修復的神經損傷。像許多人一樣，我學會了與慢性疼痛共處，但卻無法讓外界知道我正承受著痛苦。

慢性疼痛帶來的孤立感極為深刻，伴隨的疲勞感更是讓人麻木和沮喪。在疼痛成為我的常伴之前，我從未真正理解我們的身體是多麼孤獨。這是一場漫長的煎熬——一種終身的判決。有時，我會計算自己可能還能活多少年，並思考是否能堅持下去。我能撐過十年嗎？二十年？三十年？當面對自然壽命時，「一天一天過」這句話很快就變得毫無幫助，尤其是在需要堅忍的情況下。只有法國數學家帕斯卡的例子給了我一些啟發。他在1670年寫道：「人不過是一根蘆葦，是自然界最脆弱的東西，但他是一根會思考的蘆葦。」也許，我可以透過思考來擺脫痛苦——甚至像佛教箴言所鼓勵的那樣，接納它。

慢性疼痛最常見的體驗是無法專注於眼前的事物、手頭的任務，或是周圍人的話語。唯一的渴望就是讓痛苦停止。正如喬治·奧威爾的小說《1984》中溫斯頓·史密斯所說：「面對痛苦，你只能希望一件事：讓它停止……在痛苦面前，沒有英雄。」假裝健康的奇怪舞步——忍受長時間的晚餐、戲劇和電影，而我的雙腿卻在抗議；請求同行者放慢腳步，因為害怕我的腿會支撐不住——這成了一種全職工作，也是一種荒謬的謊言。這種內在的矛盾感讓人感到不誠實，源於一種內化的壓力，要求自己看起來健康。畢竟，我們不想用自己的痛苦來加重他人的負擔：在這方面，慢性疼痛患者與抑鬱症患者有著共鳴。此外，如果沒有真正健康的經驗作為對比，我也不會對假裝健康感到如此矛盾。

人們從明顯的標誌中獲取線索：我沒有使用輪椅或柺杖，沒有穿戴腿部支架或跛行，我的腿看起來也沒有受傷。因此，他們認為我的疼痛一定是可以控制的。更糟糕的是，有人暗示這種疼痛只是我想像出來的——或者，在當前的健康環境下，如乾淨飲食、良好生活、正念和自我最佳化，他們認為我一定是個「雪花」（意指過於敏感），因為無法掌控自己的疼痛。

事實上，在服用氟喹諾酮類藥物後不久，我確實有一個明顯的症狀：體重急遽下降（這是「被氟喹諾酮類藥物影響」的另一個已知副作用）。人們關心我的狀況，但大多數反應卻是讚美。他們評論我看起來多麼「苗條」。由於不明原因的體重下降在醫學上是一個值得關注的問題，我最終還是去做了癌症檢查，結果顯示陰性。這再次讓我意識到，只有當你看起來不同時，你才會被認為是不同的。儘管如此，醫療關注讓我感到不那麼孤立，更被認可，甚至有一種被平反的感覺。我深刻意識到，我們是如何生活在自己的身體中的。身體就是一切。如果「悲傷住在嘴裡」，正如馬丁·艾米斯在他的回憶錄《經驗》（2000年）中描述他的牙齒問題時所寫，那麼對我來說，悲傷住在我的雙腿中。

當然，我的第一反應是尋求治療。當傳統止痛藥無效時，唯一的安慰就是熱水浴或酒精——而且是大量的酒精。有幾年，我尋求專家的幫助：先是倫敦國家神經病學和神經外科醫院，在那裡我進行了無定論的神經傳導測試，然後是一系列風濕病學專家。最後，一位疼痛專家開立了一種通常用於治療癲癇的強效藥物。在它的副作用清單中，有一項是自殺性精神病。他告訴我，風險完全由我承擔。我決定不服用它。寧願忍受羅威納犬般的疼痛，也不願被束縛在精神病院。

在這些諮詢中，我很快發現一個不變的事實：我在醫療體系中遭遇的懷疑態度。這讓我感到驚訝，因為這似乎是對我自身身體體驗的一種侮辱。當然，醫療專業人員不願意承認他們開立的藥物可能傷害了我。還有法律上的考慮：如果我肌腱斷裂，無法繼續作為作家或音樂家工作，那麼我可以合法地起訴要求賠償收入損失。但在這種災難性情況發生之前，我所遭受的損害程度很難量化。正如索尼婭·胡伯在《疼痛女人拿走你的鑰匙》（2017年）和艾比·諾曼在《問我關於我的子宮》（2018年）中所展示的那樣，女性和有色人種在讓自己的疼痛被認真對待方面面臨更多困難——從子宮內膜異位症到經痛。

然而，即使對我這樣的白人男性來說，呈現疼痛而沒有任何明顯症狀，也意味著可能會被「煤氣燈效應」（gaslighting）或被草率地駁回。事實上，我諮詢的最後一位風濕病學家堅持認為我的疼痛「完全在我的腦海中」。考慮到大腦的疼痛中心在生理層面上的運作方式，他是對的：疼痛確實「完全在腦海中」。但這並不是他診斷的本意。那一刻，我意識到，詩人可能會提供更有價值的幫助。正如18世紀哲學家沙夫茨伯裡伯爵三世在讚美詩人的同情想像力時所說，只有詩人知道「他同類的內在形式和結構」。

十年過去了，我已經接受了與一種看不見的慢性疾病共處的事實。當今的自我幫助方案——從無麩質飲食到嚴酷的鍛煉——都無法緩解我身體的不適。當我最初告訴人們我被「氟喹諾酮類藥物影響」時，他們會說：「早日康復。」我會在心裡嘀咕：「謝謝，我不會的。」唯一讓我感到安慰的是一位顧問在訪問一家處理音樂家傷害的慈善機構時對我說的話：「運氣不好。」是的，我想，這確實是運氣不好——成為對這種特定藥物有不良反應的少數人。但也是運氣好，因為我沒有像我的幾位朋友那樣與癌症搏鬥，只是不得不接受一個日常現實。

我以艱難的方式學會了，身體從不像外界觀察者所看到的那樣堅固。但這也有積極的一面：十年的慢性疼痛帶來了藝術上的收穫。在我的最新小說《雅各的建議》（2020年）中，我的敘述者因氟喹諾酮類藥物而倒下，整本書都在「假裝健康」，同時詳細描述了這樣的生活從內部看是什麼感覺。當然，內在性是小說比其他任何藝術形式更能表現的東西。所以，也許詩人最終還是會有最後的話語權。