勇闖腦部植入治療:重度憂鬱症患者的重生之戰
科學家們正在研究一種名為「深部腦刺激」(Deep Brain Stimulation)的實驗性療法,用以治療重度憂鬱症。作為該研究的志願者,喬恩・尼爾森(Jon Nelson)經常從賓夕法尼亞州搭乘火車前往紐約市的研究實驗室。
讓我們認識一下喬恩・尼爾森。他是一位父親、一位丈夫、一位教練,也是一位從事行銷工作的專業人士。然而,在這一切的表象之下,他多年來一直飽受重度憂鬱症的折磨。他的痛苦如此巨大,以至於他自願參與了這項名為「深部腦刺激」的實驗性治療,也就是將電極永久植入他的大腦。在這一集裡,你將聽到喬恩講述手術前的生活,也將瞭解到旨在拯救他的神經科學知識。
主持人勞拉・桑德斯(Laura Sanders)提醒:本播客涉及精神疾病、憂鬱症和自殺等內容。其中有黑暗的時刻,也有光明的時刻。請在收聽前留意。
喬恩・尼爾森是一個可能和你認識的人很像的人。他住在紐敦(Newtown),這是費城東北部一個風景如畫的小鎮。他有三個孩子、一位恩愛的妻子、一隻狗、一隻貓,還有一隻名叫莉齊(Lizzie)的鬃獅蜥。他從事行銷工作,還指導孩子們打壘球和曲棍球,而且他是匹茲堡鋼人隊(Steelers)的鐵桿球迷。尼爾森一家實在是太完美了,簡直就像喜劇裡的家庭,有個愛說「我要給你一些人生建議」的古怪老爸。
喬恩・尼爾森說:「我們會一起坐下來做飯、一起用餐。我們家是社羣裡那個亂糟糟的房子,外面總有籃球,我們總是在玩,做著各種事情。但說真的,我們喜歡一起共度時光。」
然而,外人看到的和喬恩內心的感受截然不同。從外表看,喬恩過著令人羨慕的生活,但在內心深處,多年來他一直在拼盡全力求生。
喬恩說:「我看到報紙上飛機失事的報導,會立刻想:『為什麼我不在那架飛機上呢?』或者看到有人在車禍中喪生,就會想:『為什麼不是我呢?』」
喬恩患的是「難治性憂鬱症」,這讓他的內心世界如同地獄一般。
他還說:「我可能站在大家面前帶領大家舉杯祝酒,然後開車回家時,卻想把車撞向樹。」
喬恩的病情幾乎要把他吞噬。他痛苦不堪,於是報名參加了這項非傳統的最後一搏的治療。他要在大腦裡植入電極,這是一個侵入性很強的手術,目的是透過電刺激大腦,改變人類大腦的運作方式。
這裡有很多風險,而且沒有任何保證。但他已經試過所有方法——抗抑鬱藥、心理治療,你能想到的他都試過了。科學家們多年來一直在研發這種實驗性療法,探索如何將電流精準地導向正確的位置,以及哪些人的大腦可能會有反應。這種療法尚未獲得美國食品藥品監督管理局(FDA)的批准。但對喬恩來說,這是他的最後機會。
喬恩說:「我對手術感到興奮,因為我想死。」
多年來,喬恩一直有自殺的念頭,但在手術前一天,他即將要做的事情的嚴重性突然襲來。這個覺悟來自他的兒子。
喬恩回憶道:「我在紐約市送孩子們。我們和我妻子的家人碰面,他們來曼哈頓接孩子。我最小的兒子是個情感豐富的孩子。我的二兒子不需要擁抱,但我最小的兒子恨不得能爬回他媽媽的子宮裡。他只是擁抱了我,然後問:『爸爸,我還能再見到你嗎?』」
「當時我在第37街和第3大道的拐角處,我清楚地知道自己在哪裡。我心想:『天啊。』那一刻,我彷彿透過他的眼睛看待這一切。我第一次感到害怕。」
2022年8月21日下午5點左右,喬恩擁抱了他的孩子們。12個小時後,他被推進了手術室。外科醫生在他的頭骨頂部鑽了兩個小孔,每邊一個。一根細長的導線穿過每個小孔,深入喬恩大腦的一端裝有電極,位置大約在眼睛的高度。手術後的幾天裡,醫生透過這些導線向喬恩的大腦傳送微小的電脈衝。
醫生和研究人員希望這些電脈衝能改變喬恩大腦的運作方式,拯救他的生命。
我是勞拉・桑德斯,我從事神經科學報導已經超過十年了。這裡是《深淵》(The Deep End),一個來自《科學新聞》(Science News)的播客。
在接下來的幾集中,我將講述喬恩和其他一些令人難以置信的人的故事,他們都曾患有危及生命的憂鬱症,現在大腦裡都永久植入了電極。你會聽到阿曼達(Amanda)的故事,她是紐約市一位沉穩細膩的藝術家,透過色彩繽紛的畫作表達自己。
阿曼達說:「當我告訴我的朋友和家人時,我得到的主要反應是驚訝,因為他們之前都沒聽說過這種治療。但有一群朋友,我跟他們說:『嘿,我要去植入腦部電極了,我要成為半機械人了。』他們都不知道該作何反應。」
你還會聽到艾米麗(Emily)的故事,她是一位有哲學思維的人,擁有心理學博士學位,對人類的大腦,包括她自己的,都有深入的瞭解。
艾米麗說:「我認為自我是一種行為。我認為自我是一種選擇。而且我覺得,就我患憂鬱症的經歷來說,它真的改變了我是誰。當然,這是一個潛移默化的過程,不是說有一天突然就患上了憂鬱症。」
你還會聽到一位不願透露姓名的新手爸爸的故事,畢竟現實中,我們生活的世界對憂鬱症及其治療都存在著偏見。你還會聽到喬恩以及推動這項研究前進的醫生和神經科學家們的故事。
喬恩和其他人的生活截然不同,但他們的生活有著共同之處。他們都遭受了巨大的痛苦,都面對著圍繞著他們的憂鬱症和治療的偏見,都在思索著「我是誰」以及這些人工電脈衝是否會改變這一點等重大問題。而且他們都重新獲得了感受那些在他們生活中缺席已久的情感的能力。
這不是一個標準的奇蹟般的醫學治癒故事,事情沒那麼簡單。相反,這是一個關於心理健康、未來派腦科學、偏見、哲學、倫理等方面的故事。但最重要的是,這是一個關於希望的故事。對喬恩、他的家人,以及全球數百萬重度憂鬱症患者來說,這都是希望。
毫不意外,我們正處於一場心理健康危機之中。憂鬱症的發病率達到了歷史新高。疫情加上崩潰邊緣的醫療系統,讓很多人陷入困境。在美國,估計有280萬人被診斷為難治性憂鬱症,這個診斷聽起來就很絕望。經過多年的掙扎,喬恩也確實屬於這類患者。
喬恩說:「我經歷了十多年的治療,包括兩次住院治療、三次部分住院治療計劃、兩次住院強化門診治療。我做過經顱磁刺激治療、使用過醫用大麻、鼻噴氯胺酮等等。能想到的每一種藥物我都試過了。所有這些都是為了尋求解脫,但都沒用。」
他真的是試遍了所有方法。事實上,為了符合這項實驗的資格,他還接受了電休克治療。也就是將強電流透過大腦,引發可控的抽搐。這種治療對有些人有效,但對喬恩沒用。那次折磨讓他記憶嚴重受損,而且沒有任何緩解。最終,喬恩參加了紐約西奈山醫院(Mount Sinai Hospital)科學家們進行的一項臨床試驗。他們使用的技術就是深部腦刺激(DBS)。
原理是這樣的:我們的腦細胞透過電流相互交流。「電訊號」這個詞聽起來很技術、很無聊,但這些訊號是我們記憶、情感、動作,甚至意識本身的核心。事實上,我們的每一個想法都是由大腦中的神經細胞發出電訊號產生的。深部腦刺激可以改變這些交流。微小的電流衝擊可以以某種方式重置和修復失調的腦迴路。這聽起來很離譜,但用深部腦刺激治療憂鬱症有著紮實的科學基礎。這種方法是由紐約西奈山醫院的神經學家海倫・梅伯格(Helen Mayberg)開創的。
梅伯格說:「實質上,我們是在幫助人的神經元重新組織,讓它們以一種一段時間以來未曾有過的方式共同工作。」
我想在此再次強調,這一切都還只是實驗。深部腦刺激尚未獲得FDA批准用於治療重度憂鬱症。在這個故事中,我們談論的是研究,而不是既定的臨床治療。科學家們已經盡最大努力確保實驗的安全性,但這裡沒有任何保證。
十多年前,我聽梅伯格談到她第一個接受深部腦刺激治療的患者,一位患有重度憂鬱症的護士的治療結果。一段影片顯示了她的轉變。這位護士在幾秒鐘內從沉默寡言變得開懷大笑。這項科學研究很吸引人,但最讓我著迷的是,我想知道那個女人是什麼感覺。從感覺內心有一個巨大的空洞,到環顧四周並開懷大笑。最近我又和梅伯格聊了聊,談到了自從早期以來深部腦刺激研究的起起落落。
梅伯格說:「當你走出實驗室,有幸從你所影響的人那裡得到科學研究的反饋時,它實際上會改變你認為值得花時間去思考的問題。我們進行這些植入手術時,這不是我第一次嘗試。在此之前,我已經研究憂鬱症15年了,然後我接受了神經學家的培訓。我經歷了很多,也見證了科學的發展。」
透過梅伯格,我認識了喬恩和他的妻子芭芭拉(Barbara),以及他活潑可愛、風趣幽默的孩子們。在過去一年左右的時間裡,我和喬恩透過Zoom聊天、發簡訊、發郵件,他還熱情地邀請我去他家度過一個星期天。好吧,我先從他的車庫說起。車庫裡塞滿了東西,有曲棍球棒、壘球捕手護具、高爾夫球桿、各種球、腳踏車、直排輪鞋、一個網球門,還有一輛超可愛的白色摩托車。我有沒有提到他真的非常喜歡曲棍球?
喬恩說:「冰上曲棍球是我一生的熱愛。」
喬恩對運動的熱愛隨著孩子們的成長而倍增。他幫助指導女兒的壘球隊和兩個兒子的曲棍球隊。
他說:「到目前為止,我當教練最喜歡的部分就是弄清楚每個孩子的需求。我喜歡這樣,我喜歡這項運動的情感層面。我喜歡弄清楚他們個別需要什麼,才能成長為一名球員和隊友,並且能夠針對每個孩子進行指導。我太喜歡了。」
我也是一名教練,我指導女兒們的足球隊。所以當喬恩跟我說和孩子們建立聯絡的感覺有多好,以及成為團隊一部分的喜悅時,我完全能理解。我也有同樣的感受。但我也知道他在這方面做得更出色。
喬恩說:「我有一些有趣的口頭禪。比如『誰都不能碰守門員』,我們的守門員是最重要的人,大家都知道這一點。我希望賽季結束時,家長們能說:『這是一個很棒的賽季,我的孩子很享受這場比賽。他不僅成長了,而且很期待明年再來。』對我來說,這就是成功。」
當你聽喬恩談論曲棍球、壘球、他的家人,甚至他的工作時,你聽到的是公眾面前的喬恩,那個超愛社交、能力出眾的人,這也是大家對他的期待。
喬恩說:「我一直是個極度外向的人。大家都叫我鎮長,我是那個組織活動的人,是那個以有趣的方式帶領大家的人。我不是個控制狂,只是說:『咱們走吧,一起幹。』你懂的。」
這種對生活的熱情,這種無所畏懼的態度,正是吸引喬恩的妻子芭芭拉的地方。
芭芭拉說:「他非常外向、有趣、友善,他的這些特質平衡了我的社交焦慮和不安全感。所以我總是能帶他去參加活動,讓他去聊天,而我就可以做回內向的自己。他就是很有趣,對做任何事情都充滿熱情。我開始做一些以前從沒做過的事情,比如去看籃球比賽、曲棍球比賽、賓州州立大學的橄欖球比賽,還有印第安納波利斯500英里賽車大賽等等,這些都是我以前從未接觸過的。他就是這麼有趣,總是樂於和人相處。遇到他之後,我的世界變得更寬廣了。」
但隨著他們年齡增長,開始過上家庭生活,芭芭拉開始注意到喬恩越來越掙扎。
芭芭拉說:「他應對的策略之一就是讓自己盡可能忙碌,然後就會崩潰。他會早早起床,直接去上班,工作一整天,回家後和孩子們在一起,玩得很開心,但到了一天快結束的時候就會崩潰。也許從那時起,我開始覺得他的行為影響了我們的家庭關係,那種強烈的情緒,現在我明白那是在掩蓋他真實的感受,只是想努力挺過去。」
喬恩一直在努力維持外表的正常,但內心的憂鬱症卻成了他的私人地獄。最終,喬恩的世界變得越來越小。
芭芭拉說:「他會關著燈躺在床上,或者看無休止的電視節目。這很難預測,你永遠不知道他是睡著了,還是在看電視。我該敲門嗎?該打擾他嗎?而樓