自我約束指令:精神疾病患者的未來護航
想像一下,你能預見未來。你看到自己開著車,疾馳向懸崖邊緣。但你不僅沒有轉向或急煞,反而加速衝向深淵。為什麼?或許是因為你相信自己無所不能,迫不及待想體驗飛翔的感覺;又或許你認為死亡是必然的,世界少了你會更好。當然,現在的你明白這些想法並不真實——但未來的你卻深信不疑,而你知道自己將無力阻止這些信念驅使的行動。
對於許多躁鬱症患者來說,這不僅是比喻,更是他們真實經歷的寫照。他們可能發現自己難以控制病情,當病情嚴重時,他們的思想會變得陌生,與健康時的價值觀和信念脫節。在典型的躁狂發作期間,患者可能被衝動、失控或破壞性行為所吸引,導致財務損失、人際關係破裂或工作受損,甚至涉及刑事司法系統。對於那些經歷更多抑鬱發作或「混合」發作(躁狂的能量與失控與抑鬱的自毀傾向結合)的人來說,自殺的衝動可能非常強烈。據估計,高達20%的躁鬱症患者因自殺而失去生命。
然而,正是在這些嚴重發作期間,當治療最為必要時,患者往往不願意接受治療。對於那些預見這種情況並希望對未來病發時的自己施加控制的人來說,或許有一種方法可以做到:一種由個人在健康時制定的指令,被稱為「自我約束指令」、「預先承諾」或「尤利西斯條款」。在《奧德賽》中,尤利西斯命令他的船員將他綁在船桅上,因為他知道自己無法抵抗塞壬歌聲的致命誘惑。同樣地,自我約束指令允許個人在未來病情嚴重、無法控制決策時,要求推翻他們拒絕治療的決定。儘管這在當時很可能違揹他們的意願,甚至可能涉及強制住院,但他們將獲得所需的治療,以安全度過病情發作並恢復到健康狀態。
儘管目前許多國家缺乏允許此類指令的立法,且澳洲和荷蘭等地的現行法規不切實際,但一些人已獨立建立並使用這種指令——即使是非正式的——且這一概念正逐漸受到重視。例如,預計英格蘭和威爾士即將修改的精神健康法將提供支援此類安排的框架。
我們如何確定某人缺乏「決策能力」?美國心理學家兼作家凱·雷德菲爾德·賈米森(Kay Redfield Jamison)在她的自傳《不安的心》(1995年)中描述了她在一場嚴重混合發作期間企圖自殺的時刻,這是一個很好的例子。賈米森被發現並倖存下來。她現在寫了一份協議,要求在此類情況再次發生時,即使她不願意,也要接受住院和電擊治療。
自我約束指令已在各種嚴重精神健康狀況的背景下被討論,包括情緒、精神病和物質使用障礙。或許最早有影響力的討論是關於精神病的。託馬斯·薩斯(Thomas Szasz)在1982年提出了他所謂的「精神病遺囑」,主要是作為幫助人們避免非自願住院和治療的工具。然而,他也明確表示,自我約束型別的檔案對於「那些害怕精神病的力量並希望透過在『需要』時接受非自願精神幹預來保護自己的人」可能有用。最近,針對患有躁鬱症和精神分裂症患者的小型訪談研究也支援了考慮自我約束指令的觀點。
然而,自我約束指令的潛在缺點是什麼?醫學倫理學家擔心,自我約束指令可能允許在病情早期階段對仍然能夠做出知情治療決策的人實施非自願治療。我們如何確定某人缺乏醫學法律中所謂的「決策能力」,並應轉向檔案中的指令,而不是他們當下的意願?聯合國殘疾人權利委員會等人權倡導者甚至認為,所有非自願治療都是對個人基本人權的侵犯。
自1980年代以來,關於自我約束指令的辯論一直在圍繞這些問題進行。然而,一個被忽視的聲音是「親身經歷者」的聲音。這些辯論來回進行,卻沒有詢問那些最瞭解病發感受和病情可能後果的人——那些因精神疾病住院並可能接受過非自願治療的人——的意見。
作為對精神健康預先指令的持續研究的一部分,我們團隊與慈善機構Bipolar UK合作進行了一項網路調查。我們詢問了許多與躁鬱症共存的人對自我約束指令的看法,以及他們在病情相關的預先決策方面的任何經驗。我們發現,82%的參與者支援自我約束指令的想法,絕大多數人解釋說,這是因為他們在病發時經歷了思維和決策能力的明顯扭曲。
一些人認為,病發時的他們與健康時的自己是完全不同的人。雖然倫理學家可能認為某人保留決策能力的風險是自我約束指令的障礙,但許多參與者堅稱,他們在病發時的決策能力受損,並經常在回應中提到「能力」,儘管問題本身並未提及這一點。一些參與者將這種轉變描述為「自我」的轉變,認為病發時的他們與健康時的自己是完全不同的人。
當參與者提到病情的實際後果和風險時,這些往往與自殺有關。人們談到他們的病態自我如何驅使他們走向死亡,這與他們健康時的願望完全不一致。對於這些參與者來說,自我約束指令似乎具有挽救生命的潛力。
為瞭解決關於保留決策能力的倫理擔憂,自我約束指令的一個重要元素可能是個人對他們失去決策能力的關鍵指標的描述。這些指標可能包括伴隨先前嚴重病情發作而出現的重大且無法解釋的行為或信念變化,例如對自身狀況缺乏認識或突然不願意接受常規治療。治療他們的醫療團隊可以更有信心地認為,遵循檔案中提前表達的意願,而不是當下拒絕治療的決定,是正確的行動方針。
在進行調查、其他諮詢工作和實施研究的同時,我們的研究團隊也與英國衛生與社會保健部合作,為英格蘭和威爾士《精神健康法》(1983年)的現行改革提供建議。修訂後的法律將包括「預先選擇檔案」的條款,允許人們既要求避免他們不想要的治療,也要求過去有效的治療。目的是透過讓人們提出治療請求並鼓勵他們包括個性化的病情指標,這些檔案可以為那些希望此類安排的人提供「自我約束」功能。
當然,尊重個人觀點至關重要,不應強迫任何人提前承諾他們不想要或不相信的事情。然而,對於所有支援這一想法的人來說,一種在危機時刻有效將自己綁在船桅上的程式,可能為應對精神疾病的生活提供寶貴的工具。