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23andMe破產危機:你的DNA資料將何去何從?

自2006年成立以來,23andMe已吸引數百萬人透過寄送唾液樣本,探索自己的基因密碼,瞭解祖先背景與健康風險。然而,這家知名基因檢測公司於3月23日宣佈,不僅共同創辦人兼執行長Anne Wojcicki將辭職,公司更將申請破產保護,意味著在尋求合適買家的過程中,將由法院監督其營運。

此訊息並不令人意外,23andMe的財務困境已持續一段時間。隨著公司未來的不確定性增加,大眾開始擔憂其龐大的資料庫將如何處置——這些資料不僅包含生日、郵遞區號等個人資訊,更涉及數百萬使用者的基因資料。對此,部分官方人士已呼籲消費者採取主動措施。

在破產公告發布的兩天前,加州總檢察長Rob Bonta於3月21日發布消費者警示,建議居民考慮刪除其在23andMe的帳戶與基因資料。Bonta表示:「加州擁有完善的隱私法規,消費者有權要求公司刪除其基因資料。鑒於23andMe的財務困境,我提醒加州居民行使權利,要求23andMe刪除資料並銷毀所有基因樣本。」

23andMe在破產公告中強調,目前「客戶資料的儲存、管理與保護方式並無任何變動」。董事會主席Mark Jensen也補充道:「我們承諾持續保障客戶資料,並對未來使用者資料的管理保持透明。在潛在交易中,資料隱私將是重要考量。」

然而,這樣的宣告未必能讓所有人安心,因為這並非23andMe首次面臨資料處理爭議。2023年,駭客曾竊取約690萬使用者的個人資訊(雖未涉及DNA紀錄)。如今,大眾對自身資料的命運感到憂心,而這也凸顯了直接面向消費者的基因檢測領域中,長期存在的倫理問題。

專家指出,目前消費者缺乏足夠的保護措施,無法阻止其資料基於隱私理由被出售。例如,23andMe不受《健康保險可攜性和責任法案》(HIPAA)約束,因為其使用者不被視為「患者」。此外,23andMe的隱私宣告保留公司在出售或破產時轉移客戶個人資訊的權利,客戶無法完全防止資料在交易過程中被「存取、出售或轉移」。

更令人擔憂的是,即便使用者刪除帳戶,其資料也未必會完全消失。已用於研究的資料無法撤回,而23andMe也可能基於法律合規需求,保留性別、出生日期與基因資訊等特定資料。

目前尚不清楚接下來會發生什麼,但部分資料可能不可避免地落入他人手中,這也引發了另一個重要問題:無論最終誰獲得23andMe的龐大資料庫,他們將如何運用這些資訊?