當醫生說「你的痛是自己想出來的」:自體免疫疾病誤診為心因性疾病的後果
當你深知身體出了嚴重問題,卻被醫生質疑時,那種不被信任的感覺可能帶來毀滅性且長期的影響。最明顯的後果之一,就是你無法獲得正確的治療與支援。我與同事們針對3000多名自體免疫疾病患者進行的一項研究發現,當誤診涉及心理健康或心因性標籤(患者常稱之為「你腦袋有問題」的誤診)時,會帶來許多額外的長期負面影響。
這些影響包括羞恥感、自我懷疑和憂鬱症。對某些人來說,甚至延伸至自殺念頭或自殺嘗試。此外,患者對醫生的信任度大幅降低,這種不信任導致一些人因害怕再次被質疑而避免尋求進一步的醫療協助。令人擔憂的是,這些負面情緒和不信任感在多年後依然強烈存在,心理創傷深且難以癒合。
超過70%的受訪者表示,心因性或心理誤診至今仍讓他們感到困擾,而超過80%的人認為這損害了他們的自我價值。一位參與研究、患有多種自體免疫疾病的患者分享道:「一位醫生告訴我,我的痛是自己想出來的——我至今無法忘記那些話。告訴我這是我自己造成的,讓我感到非常焦慮和憂鬱。」
這些發現並非個案。總體而言,我們發現那些被誤診為心理或心因性問題的患者,憂鬱程度顯著更高,幸福感則更低。我們選擇將這位女性的證言作為研究標題:「我至今無法忘記那些話。」這不僅準確反映了我們的發現,也象徵著我們研究團隊的宗旨——為這些常被忽視的患者發聲。
誤診的傷害因「無處宣洩憤怒或痛苦」而加劇。一些最令人動容的故事來自那些在童年時期自體免疫疾病早期症狀被醫生質疑的人。即使到了中年或老年,那些話語和感受依然伴隨他們數十年,強烈如初。正如我們研究團隊中的一位患者夥伴所描述,他們餘生都帶著「灼傷的靈魂」。
一位患有紅斑性狼瘡的女性告訴訪談者,她的醫生在她16歲時告訴她:「你的症狀太多,不可能是疑病症。」她非常情緒化且清晰地談論了這對自我認知的損害:「這對我的心理健康造成了非常負面的影響,我確實認為它影響了我的自我認知。這對任何年齡的人都不好,但作為一個少女,被告知你不瞭解自己的感受,絕對不是塑造一個人的方式。」
聽到這些艱難的故事並看到造成的傷害,自然會想責怪醫生,但這樣公平嗎?醫生很少有意造成傷害。事實上,在某些情況下,快速診斷自體免疫疾病是不可能的。然而,我們的研究強調,一些醫生過於草率地將自體免疫疾病症狀歸因於心因性或心理健康問題。
一些可能影響醫生做出心因性誤診的研究指出,一長串症狀是症狀並非由疾病引起的警示。這種概括性說法危險地忽略了,一長串症狀也是許多自體免疫疾病的警示。許多自體免疫症狀是無形的,也沒有明確的測試能向醫生展示其嚴重程度。患者對醫生談論或描述其症狀時使用的「模糊」和「非特異性」等詞彙感到沮喪和輕視。
由於醫療服務的限制,醫生通常快速撰寫信件,有時無意中使用從前輩那裡傳承下來的詞彙;使用「患者聲稱」或「未發現客觀證據」等詞彙的信件,可能加劇患者不被信任的感覺。我們的研究建議,更多醫生需要在面對多種看似不相關的症狀時,及早考慮自體免疫疾病的診斷。最重要的是,許多診斷線索可以透過傾聽和相信患者的症狀來發現。
同理心的傾聽和支援也是幫助誤診患者情感癒合的必要條件——他們很少能像一位醫生建議的那樣「放下」。我們不應低估醫生對有多種無形症狀的患者說「我相信你」的力量,以及如果他們在診斷過程中經歷了艱難的道路,說「我為過去發生的事情感到抱歉」的力量。
在研究中接受訪談的50名醫生中,大多數報告稱自體免疫疾病的誤診很常見,但很少有人意識到這些誤診的後果如此嚴重且持久。令人欣慰的是,幾乎所有人都對改善患者體驗感到悲傷並受到激勵。幾位醫生解釋說,他們認為告訴患者症狀很可能是心理或壓力相關的,是一種安撫,並認為這比讓患者擔心患有疾病更好。
儘管許多人經歷心理健康和心因性症狀,醫生必須將其視為可能的解釋,但我們研究的一個明確教訓是,心因性(誤)診斷很少被自體免疫疾病症狀患者視為安撫。相反,它們通常具有深遠的傷害,帶來終身且改變生活的後果。
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