失智症不是終點，而是人生的新篇章

1999年，59歲的詹姆斯·麥基洛普被診斷出失智症。醫生告訴他，若能再活六年已是幸運，並建議他回家「處理好身後事」。然而，他的生活卻愈發混亂。隨著行為改變，人際關係逐漸破裂，當他開始無法完成工作中的簡單任務時，他失去了管理文書團隊的工作。與許多在20世紀被診斷出失智症的人一樣，麥基洛普除了抗憂鬱藥的處方外，幾乎沒有得到任何診斷後的支援。未來似乎毫無希望，他的世界正在崩塌。當時，失智症的診斷對他來說就像「活著的死亡」，這種觀點至今仍被許多人所認同。

2024年，英國主要的失智症研究與照護慈善機構「阿茲海默症協會」發布了一支募款影片，內容是一位因失智症去世的女性的葬禮。她的兒子強忍淚水，向在場的哀悼者講述母親在去世前「多次死亡」的經歷：「媽媽第一次『死亡』是在2019年5月12日，當她再也無法準備她招牌的烤牛肉時……她再次『死亡』，是當她問我，她的兒子，我叫什麼名字。」被遺忘的痛苦是毀滅性的，但正如麥基洛普和許多人所理解的那樣，失智症不一定是死亡，無論是對親人還是患者本身。它不一定是終點。

如今，隨著全球失智症診斷率的上升，越來越多像麥基洛普這樣的人正在推動對這種症狀的重新認識。麥基洛普於2002年協助創立了「蘇格蘭失智症工作小組」，這是該領域最早的倡議團體之一。他們認為，失智症並非絕望的疾病，診斷後的支援應該更加人性化和科學化。有些人甚至呼籲徹底重新定義這種疾病。失智症專家約翰·齊塞爾在其著作《我依然在這裡：阿茲海默症照護的新哲學》（2009年）中引用一位患者的話，將其描述為「美好人生的新階段，與之前的階段一樣充滿挑戰與趣味」。這些倡導者是否正確地說服我們，失智症是人生的新階段，而非「活著的死亡」？我們是否真的需要以新的方式理解這種症狀？

失智症是一系列影響大腦的疾病的總稱，包括阿茲海默症、亨廷頓舞蹈症和帕金森氏症，以及特定的腦部疾病，如血管性失智症和額顳葉失智症。這種認知衰退最早由德國神經病理學家阿洛伊斯·阿茲海默於1906年發現，當時他在一名55歲去世女性的腦中發現了「大腦皮層的異常疾病」。這種症狀的奇特之處使其在整個20世紀仍被誤解和忽視。事實上，直到1970年代，老年人的認知衰退被認為是由血管硬化而非大腦變化引起的。當時，醫生認為對此無能為力，失智症被廣泛視為老化的必然和自然部分；然而，事實並非如此。

《刺胳針》失智症預防委員會指出，約40%的失智症病例與12種因素有關，包括聽力損失、腦部創傷、早期教育程度低、空氣汙染、吸菸、飲酒、高血壓、糖尿病、缺乏運動、肥胖、憂鬱症以及關鍵的社交孤立。長期研究證據一致顯示，在中年和晚年階段擁有更多社交參與，能降低30%至50%的失智症風險。這代表了對失智症理解的重要轉變。

1970至1980年代，基於對失智症的「生物心理社會」新理解，研究人員開始關注大腦生物學之外的因素。治療開始聚焦於患者因失智症經歷的心理症狀及應對這些症狀的挑戰。社會心理學家湯瑪斯·基特伍德在1980至1990年代於英國布拉德福德大學推動這種方法。他認為我們應該治療「人」而非「疾病」，失智症患者的經歷——包括影響他們生活的心理和社會因素——與大腦內的神經損傷同樣重要。基特伍德的思想影響了全球的臨床醫生和倡導者，包括麥基洛普。

以人為本的照護方式在20世紀末逐漸壯大。荷蘭心理社會照護教授蘿絲-瑪麗·德勒斯在1991年開始一項研究，終生專注於失智症的社會層面。她的研究涉及護理之家居民的運動治療課程。工作人員驚訝地發現，那些經常整天不動且被動的居民，在參與課程後變成了「互相注視、交談、幫助彼此」的人。這讓她意識到，失智症相關的行為並非完全由大腦引起。「我認為這一定是環境的問題，或是因為我們沒有啟用人們，或沒有足夠地傾聽或與他們交談。」

她的研究催生了「聚會中心」的概念，如今在荷蘭無處不在，並在全球被效仿。聚會中心是失智症患者及其照護者尋求支援、建議和有意義、刺激的社交時間的地方。他們得到幫助以適應新生活。在這些中心，人們可以整天待在一起，聊天、玩遊戲、做測驗和認知練習，甚至烹飪——有時與沒有失智症的當地社羣成員一起。這與將人們拋棄、忽視或鎮靜的機構模式截然不同。聚會中心確保失智症患者保持與社羣的聯絡，並不會失去有助於保持大腦活躍和建立科學家所謂「認知儲備」的社交紐帶。

根據德勒斯及其同事的研究，參加聚會中心的人能更長時間獨立生活。在聚會中心待了七個月後，只有4%的人被送入護理之家，而在傳統日間照護環境中，這一比例為30%。

近幾十年來，這種對失智症的新觀點被研究人員和作家放大，他們強調以更社會化和充滿希望的方式看待認知衰退。齊塞爾在其著作《我依然在這裡》中強調了失智症患者的許多優勢和能力，提醒我們即使大腦發生變化，仍有70至900億個活躍的腦細胞「儲存著記憶、學習能力、創造力和享受生活的能力」。英國作家溫蒂·米切爾於今年因失智症去世，她撰寫了《我曾認識的某人》（2018年）和《我希望人們瞭解失智症的事》（2022年），證明即使在語言表達變得困難時，仍有可能透過書寫溝通。「口語表達猶豫的我可能令人沮喪，」她解釋道，「但打字表達的我感到平靜、流暢，更接近我的思想和感受。」在日本，作者筧雄介的暢銷「指南」《失智症世界的行走方式》（2021年）也旨在糾正人們對失智症的偏見。筧讓讀者將失智症視為一個具有獨特、有時奇異習俗的不同世界。

透過這些和其他作者的努力，失智症的「解決方案」正在改變。這不僅是幫助患者更好地適應世界，更是改變世界以容納失智症。正如失智症專家瑪格麗特·布魯恩斯所解釋的，這一想法由基特伍德在1990年代提出，他聲稱失智症的問題與未患此症者的恐懼息息相關。主要的恐懼之一是被親人遺忘。沒有人能否認這種經歷的痛苦。然而，我們對事實的執著——將我們彼此聯絡的資訊——或許讓我們忽視了理解關係中意義的其他方式，例如觸控、直覺和麵部表情。齊塞爾提醒我們，語義記憶只是我們記憶的一小部分。他寫道，失智症患者可能難以「回憶名字或最近提出的問題」，但他們仍能存取具有情感意義的記憶，例如集體經歷、音樂片段和重要的人生事件。大腦通常缺少的，尤其是老年人，是存取這些記憶所需的刺激。

在人口快速老化的時代，我們需要更好的方式來理解失智症的世界。大約四、五年前，英國一位退休的廣播記者威利·吉爾德注意到，他一生都在練習的嗜好——繪畫，變得愈發困難。當他坐下來畫畫時，他難以捕捉周圍的景象。2021年被診斷出阿茲海默症後，吉爾德決定測試音樂刺激大腦的理論。他連續兩週大聲播放他青少年時期喜愛的披頭四和滾石樂隊的音樂。奇蹟般地，他發現自己又能畫畫了。

這個故事有幾種解釋。精神科醫生佐竹悠人認為，音樂可能改善心理健康和動機，這可以解釋吉爾德重新對繪畫產生興趣的原因。音樂治療專家徐明鴻建議，音樂可能增加大腦各區域的活動，連線不同的大腦區域。在吉爾德的案例中，他播放的歌曲可能幫助他重新掌握繪畫的複雜任務。未來關於音樂與大腦的研究可能有一天能幫助我們更好地理解他的經歷。然而，有一點似乎很清楚：我們的成長和創造力並不會因失智症的診斷而消失。

我們仍然沒有治癒失智症神經退化性病因的方法，這使得探索失智症的社會和環境層面變得更加重要和迫切。在人口快速老化的時代，隨著越來越多的人面臨認知衰退的可能性，我們需要更好的方式來理解失智症的世界。看看詹姆斯·麥基洛普。如今他已80多歲，與失智症共處超過20年，並一直站在失智症倡議運動的前沿。他仍在工作、生活和記憶——只是方式不同。

不，失智症不是活著的死亡。對於那些被允許改變、得到支援和刺激的人來說，它可以標誌著一個全新的開始。