失智症中的母親:重新認識她的真實自我
2013年12月的一個夜晚,我和母親在電話中聊了很久。一個小時後,當我正在刷牙時,她打來電話並留下了一段奇怪的語音訊息:「我只是想知道你有沒有鑰匙,這樣我才能去睡覺。」我立刻回電提醒她,我直到週四才會過去。「不,不對,」她說,「你今晚來過這裡。你和Ina一起離開的。」
奇怪的不是母親以為我在她位於丹麥小島Fanø的家裡,而實際上我卻在哥本哈根的公寓。更讓我困惑的是,她提到「你們兩個」時,似乎將我當成了兩個人——我和我自己。或許她喝了點酒,或許她想起了我高中時的朋友Pia,名字聽起來有點像。
「不,」她重複道,「等一下,我是母親,你是女兒,對吧?」這情況已經持續了一段時間。兩年前,父親去世了。他們共同生活了近60年,彼此依賴,這讓她在失去他後陷入了悲傷、失眠和健忘。但那一晚,情況變得不同。「希望下一個不是我,」我們結束通話電話時她說。
接下來的幾年裡,母親的家裡充滿了「復活」的家庭成員。祖父和每個人聊天,包括櫃子上的小雕像,有時他還看到自己曾經擔任總工程師的船隻在鄰居家的田野上航行。外祖母不再說話,甚至將外祖父趕出了臥室,因為她不再認得他。一向彬彬有禮的阿姨突然開始大聲咒罵,認為有人偷了她的珠寶,還從託兒所帶回滿袋的湯匙。
我從小就知道,人可能會「失去理智」,正如母親所說。所以當她打電話以為我和「Ina」剛離開她家時,儘管我遠在300公里外,而且只有一個Ina(我),我們都沒有驚慌。我們去看了醫生,2014年3月,她被診斷出患有路易氏體失智症,這是一種與帕金森氏症相關的疾病,伴隨著幻覺。
隨著時間推移,母親的家裡和我們的生活中充滿了「復活」的家庭成員,包括父親、她的父母和姐妹,還有嬰兒——尤其是男孩。父母年輕時失去了兩個兒子:我的哥哥和弟弟。他們都是健康的孩子,但在六個月後開始消瘦,並在十個月大時莫名其妙地去世。醫生束手無策,甚至有人指責母親疏忽。村裡的人對此避而不談,幾乎沒有人問起。
從那以後,她對外界的幫助充滿抗拒,也不歡迎現在進入她家的居家照護服務。她勉強接受我的協助,將我任命為她的秘書。這一切該如何理解?我知道母親人生的概要,但許多細節我並不清楚。外向的父親透過他的職業和社羣活動更容易被理解,而母親則較為內向,對我來說,她大多隻是「媽媽」。
現在,觀察她為只有她能看見的人準備的餐點,以及她突然穿著1980年代的華麗服裝出現,我開始拼湊她的整個故事。起初,我無法擺脫我們過去的共同現實,每次她為父親做飯時,我都會提醒她:「你知道些什麼嗎?爸爸是不是在別的女人家吃飯?」我為他辯護:「他不能來,因為他已經去世了。」
隨著時間流逝,父親在母親的生活中變得越來越真實。在他遺棄的書桌上,她為他修理的東西開始堆積,旁邊還有關於煙囪漏水和小棚裡破損腳踏車的筆記。2015年2月底,書桌上放著一張生日卡,那天是他83歲的生日。
某天,她開始在我身上看到父親的影子,尤其當我坐在他的書桌前處理檔案時,就像他生前那樣。她會走過來,從我肩上看過去,問我什麼時候上床睡覺。隨著時間推移,她向我透露了她叛逆的過去。作為母親,她曾嚴厲地制定規則,但現在我看到了她年輕時的叛逆,披散著頭髮,赤腳騎著祖父的舊褲子。
她是四個女兒中的第三個,父親一直希望有個兒子來繼承他的建築事業。當他拒絕資助女兒們的教育時,她搬到哥本哈根,打兩份工來上高中。我們分享的故事越多,我被賦予的角色也越多。有一天,在我解決了一個財務問題後,她說:「我真是麻煩。你的孩子不該讓你這麼操心。」當她意識到她把我看成她的母親時,她說:「你那個女兒已經不小了!」
我們笑了,就像我成為她的姐妹時那樣。一個夏末的下午,我來到她家,發現桌上擺滿了丹麥糕點、白酒和銀杯。母親穿著珍珠和口紅,優雅地坐在那裡,但有人缺席了。「我們的母親在哪裡?」她問。外祖母本該是111歲,還有外祖父和兩個男孩,他們似乎是她一生中認識的所有男孩的化身,包括我的兩個兒子和她自己的兒子。
「我和那些剛好在這裡的生物一起生活,」她在一次記憶診所的例行檢查中說,「我的鬼魂是友好的鬼魂。」顯然,這不僅僅是大腦的物理變化。她需要聚集所有的親人,並享受歡迎他們的樂趣。「她還認得你嗎?」人們擔心地問。
被認可是我們彼此聯絡的最強紐帶之一,起初,我對自己不再僅僅是我自己,而是還帶著其他家庭成員的影子感到困擾。然而,直到另一個「Ina」開始以「小Ina」的身份獨立生活時,情況才變得真正困難。一天下午,母親在電話中問我關於她晚上期待的客人,她稱他們為「其他人」。她該準備多少食物?我告訴她只需要為自己做晚餐,因為「其他人」的情況難以預料。但她已經受夠了這種迴避。
「我會問Ina,」她說,突然間,我聽到自己的名字在電話那頭迴響,她大喊:「I-i-na!」「你在跟我說話嗎?」我問。「不,」她充滿愛意地說,「是我的Ina,小Ina。」短暫的沉默後,我聽到57歲的自己說:「但我是你的Ina。」「是的,」她依然充滿愛意地說,「你是,我的長女。」
那一刻,當我們中的一個接一個地改變位置時,我們一起到達了一個新的地方,那裡可以發生一些不同的事情。當我今天翻閱日誌時,我發現自己在一年半的時間裡,對小Ina的存在感到越來越嫉妒。她擅長修理東西,可以獨自帶狗去海灘散步,她對「爸爸」、「其他人」和「男孩們」的動向瞭如指掌。2015年的一個秋夜,我甚至看到她的名字用紅色記號筆寫在母親私人浴室的毛巾掛鉤上,那是一個未經允許誰都不能進入的地方。
那天晚上,我放棄了修理母親的老式時鐘收音機,它的控制鈕因年代久遠而僵硬。她生氣地說,小Ina絕不會放棄。我也同樣生氣地說,我就是Ina,但隨後我軟化下來,說我知道她還有她的小Ina,她能修理任何東西。「Ina只是我對她的稱呼,」母親說。「你見過她嗎?」我問。「更像是一種感覺,」她回答。
正是在那一刻,當我們中的一個接一個地改變位置時,我們一起到達了一個新的地方,那裡可以發生一些不同的事情。在接下來的時間裡,母親開始談論她失去兒子的那些年。我小時候問過她,青少年時也問過,但那讓她太難過,所以我停止了。現在她坦率地談論當時的無助,談論那些不敢來訪、不知道該說什麼的人,以及她和父親對唯一倖存的孩子——我——的嚴格要求。
「我們小時候,我和姐妹們比你自由多了,」她說。我們為此乾杯。她之前患的癌症復發了,四年前,母親去世了。
回顧過去,對我來說最大的挑戰之一並不是她試圖追蹤她所處的不同世界的絕望努力,而是她58年來為我提供的安全熟悉的自我形象的逐漸消失。成為我加上父親、祖母和阿姨是一回事,但無所不能的小Ina,她佔據了舞臺中心,能做——並被允許做——任何事情,則是另一回事。她是我的改進版嗎?那我又成了誰?
關於失智症,一個常見的說法是它在我們與親人同在時奪走了他們,使我們對他們的理解面臨風險。然而,真正發生的是另一回事:當我們失去我們曾經依賴的熟悉的自我映象時,我們最終會面臨自我理解的風險。
但抓住這個挑戰吧!從我們出生的那一天起,我們就由他人的對立和支援以及我們分享的故事所塑造。對於失智症患者來說,這並沒有什麼不同,只是作為女兒,我必須在關係中承擔更多的責任,這樣關於「爸爸」、「其他人」、「男孩們」和我們共同生活的故事才能變成一種新的共同敘事。
最終,我得以認識到母親不僅僅是我的媽媽,並看到了她堅強、充滿活力和敏銳的輪廓,如果她沒有在生命早期經歷如此多的個人悲劇,她可能會展現出這樣的自我。