臉盲症患者心聲:41%認不出摯友,連家人也陌生
一項最新研究揭露了臉盲症患者的真實困境。29位受試者(19位女性、10位男性)因自身經歷的臉部辨識困難主動聯繫研究團隊,經過客觀測試確認,這些人都患有不同程度的「臉孔失認症」。
目前醫學界尚無法確知發展性臉盲症的盛行率,但推估約有2-2.5%的人口受影響。這種症狀具有遺傳傾向,常與自閉症等神經發展障礙共病。後天型臉盲症則可能源於腦傷,甚至有研究指出少數新冠肺炎患者會出現相關症狀。可惜的是,現階段仍缺乏可靠的基因檢測或生物標記來確診。
研究作者在論文中直言:「在英國與多數國家,想從醫療專業人員獲得發展性臉盲症的診斷幾乎不可能。」這種情況對患者造成深遠影響,美國國家神經疾病與中風研究院更形容這是「社交能力的致命傷」。
為深入理解患者處境,研究團隊首開先例進行深度訪查,歸納出五大主題:求診經歷、支持系統、生活困境、他人反應與社會擔憂。令人心碎的是,41%受試者坦言無法在陌生場合認出最親密的三位朋友,約35%甚至認不得直系親屬。
「我能看見五官,但無法在腦海中重現面容,除非已經深深刻印在記憶裡。勉強能回憶孩子的臉,其他人對我來說都是空白。」一位受試者如此描述。更有人分享:「結婚20年的丈夫突然到機場接機,我竟完全認不出他。」
多數患者不願向醫師、同事甚至家人透露病情。有人遭遇親友的敷衍對待,也有人獲得暖心支持:「有位同事每次見面都會主動說『我是某某』,這份體諒讓我無比感激。」值得注意的是,僅34%受試者尋求正式診斷,且多數認為沒有實質幫助。
研究最後收集患者對未來研究的建議,重點包括提升大眾認知與改善診斷管道。學者提出可將臉盲症納入神經多樣性範疇,有受試者呼籲:「應該讓人資部門理解這不是愚笨或失禮,而是需要職場調整的特殊狀況。」
「除了丈夫和孩子,我可能認不出任何熟人。活在滿街陌生人的世界裡,既孤獨又耗神。」這段告白道盡臉盲症患者的日常掙扎。這項開創性研究已刊登於《PLOS One》期刊。