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23andMe破產後,你的基因隱私該何去何從?

全球首創家用基因檢測服務的23andMe,近期向美國法院聲請第11章破產保護。這家2006年創立的公司曾風靡一時,連歐普拉和巴菲特都是其客戶,累計售出超過1,200萬組DNA檢測套件。

3月23日的破產宣告中,23andMe強調營運不會中斷。獲得3,500萬美元重整資金後,公司承諾使用者仍可正常使用帳號與基因報告。但這起事件已引發大眾對基因資料安全的強烈憂慮——畢竟這家公司的資安紀錄實在令人擔憂。

2023年駭客利用舊密碼漏洞,竊取690萬使用者的族譜、出生年份等敏感資料,部分資料更被放在暗網販售。加上連年虧損、大規模裁員40%,以及執行長Anne Wojcicki強推私有化導致董事會集體請辭,這家基因科技先驅正面臨嚴峻考驗。

最關鍵的問題在於:破產重整過程中,我們的基因資料會流向何方?根據現行隱私條款,23andMe有權在併購或資產出售時轉移使用者資料。這意味著投標者可能打包收購包含基因型、疾病特徵等個資,甚至是去識別化的群體資料。

雖然公司宣告任何買家都需遵守資料保護法規,但現實是:現有合作藥廠(如葛蘭素史克)仍可繼續將使用者資料用於新藥研發。更令人不安的是,隱私政策隨時可能變更,而美國聯邦層級又缺乏統一的基因隱私保護法。

歐盟GDPR與加拿大PIPEDA法案提供較完善保障,允許使用者撤回資料使用授權。但在美國,僅加州《消費者隱私法》等州級法規能提供有限保護。值得注意的是,HIPAA醫療隱私法根本不適用23andMe這類商業基因公司。

法律學者近期在《美國醫學會期刊》警告:「過度依賴隱私宣告的法律體系,使消費者資料暴露於不可預期的商業用途。」這正是當前困境的寫照——當企業破產重組時,民眾的基因隱私竟只能寄望於收購方的道德自律。

專家建議,憂心忡忡的使用者可採取三項行動:1)刪除帳號並書面要求清除所有資料 2)明確撤回資料使用授權 3)追蹤後續資產處分動態。加州與安大略省監管機關也證實,這是現行制度下最務實的自保方式。

這場風暴揭露了基因時代最迫切的課題:我們需要更嚴謹的國際規範,來監管這類比銀行帳密更敏感的「生命密碼」。當科技跑在立法前面,消費者的基因自主權不該成為破產重組桌上的交易籌碼。