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成年自閉症診斷:解脫與自我探索的旅程

當一個成年人在某天得知自己是自閉症患者時,往往會經歷複雜的情緒:一方面感到解脫,終於找到了答案;另一方面卻又憤怒,為何這麼晚才發現;甚至可能懊悔,如果早點知道,人生是否會有所不同。然而,對於許多人來說,隨之而來的還有深深的困惑。

許多成年後才被診斷為自閉症的人,其實一生中大部分時間都在「偽裝」。他們隱藏了真實的自己,以適應神經典型多數群體,無論是有意識還是無意識地,都在扮演另一個身份。英國杜倫大學的自閉症研究員艾米·皮爾森解釋道:「偽裝意味著投射出一個不真實的自己,這可能包括展現不屬於自己的人格特質,或是使用平常不會採用的社交策略,例如即使感到不適也強迫自己進行眼神接觸。」

偽裝需要持續的警覺性,這往往讓人筋疲力盡。在每個社交場閤中,你必須不斷監控自己的動作(我是否太活潑?)、說話方式(我的語氣是否太平淡?)以及言論內容(這聽起來是否太直接?),以確保這些行為能被他人接受。偽裝也可能非常有效,甚至讓偽裝者自己都被矇蔽。我在二十多歲時曾放棄尋求自閉症診斷,因為一位醫生直接否定了這個可能性。我以為自己一定是搞錯了,並為此感到羞愧。直到新冠疫情期間,社交隔離讓我不再經歷每週在辦公室偽裝後的能量耗盡,我才逐漸意識到自己確實是自閉症患者。

對於那些在成年後才意識到或正式被診斷為自閉症的人來說,他們可能首次直面自己的「面具」。這帶來了一個新的問題:在長時間佩戴這副面具後,我該如何分辨它的邊界,找到真正的「我」?這些問題需要時間來解答,而診斷僅僅是開始。

獲得自閉症診斷或自我診斷(許多自閉症患者認為這同樣有效)之所以讓人感到安心,部分原因在於被診斷者往往會因為在日常生活情境中掙扎而責備自己,而這些情境對其他人來說似乎輕而易舉。診斷改變了這種框架。「這讓我終於可以稍微放過自己,」神經多樣性社群與培訓平臺「我在注意」的共同創辦人夏洛特·米亞說道。她在即將30歲時發現自己是自閉症患者,並同時患有注意力不足過動症(ADHD)。「我一生中大部分時間都在不斷責備自己,並質疑:為什麼我無法處理這件事?為什麼我做不到?為什麼我無法保住工作?為什麼我沒有朋友?」

她將自己的診斷描述為「既是祝福也是詛咒」。雖然她現在可以對自己稍微溫柔一些,但仍有許多問題需要解決。「在瞭解這些關於自己的事情後,幾乎感覺你對自己的認知被剝離了,」她說。對她而言,這個過程涉及反思許多人生經歷,並「用全新的視角重新審視這些經歷。」

對我來說,在意識到自己一直在偽裝後,我不得不問自己:我的朋友們究竟是喜歡真實的我,還是喜歡那個經過多年偽裝後變得僵化的奇怪版本的我?他們會喜歡「真正的我」嗎?或者他們會認為我是個騙子,因為我一直在「表演」?

研究員、演講者及自閉症倡導者基蘭·羅斯在二十多歲時被診斷為自閉症。這段經歷讓他對身份形成產生了興趣。「我一生都在試圖滿足他人的需求,」他說,「這讓我陷入了一個困境:如果我只在滿足他人的需求,那我到底是誰?」

診斷引發了「大量的反思」,他繼續說道。「它開啟了你身份中一個你從未想像過的面向,而其他人也未曾想像過。」他將這種經歷比作成年後發現自己是被收養的。「你圍繞身份所建構的一切並非謊言,但也並非完整的真相。」

多年的偽裝與取悅他人,讓理解「真實的自己」變得更加困難。通常,個人的某些面向隨著時間被壓抑,因此在診斷後,理解過去的經歷並意識到這一點是重要的一環。倫敦大學學院的自閉症研究教授麗茲·佩利卡諾解釋道,個人的身份是透過與他人的互動塑造的,而這個過程在青春期尤為明顯。在佩利卡諾的研究中,一位晚診斷的自閉症患者回憶起自己早年為了融入群體而不得不偽裝、扮演或「嘗試」不同角色,並感到自己不知道自己是誰;另一位則記得母親曾說「你似乎沒有個性」。

皮爾森觀察到,自閉症患者在生命早期更容易經歷負面的社交評價、排斥與霸凌,這可能導致他們覺得表達或探索真實身份是不被允許的。這種情況的後果可能非常嚴重,並持續影響到成年。如果一個年輕人在經歷中發現自己的許多行為似乎都是「錯誤的」(例如重複性動作,即所謂的「自我刺激行為」),他們可能會認為自己本身就有問題。對此的一種反應是完全順從他人。這種反應包括高度順從、過度道歉與避免直接陳述等行為,被稱為「無害參與」,伯恩茅斯大學心理學首席學者瑞秋·莫斯利解釋道。「你讓自己變得盡可能小且無害,這就是目標,」她說。

莫斯利在二十多歲時被診斷為自閉症,當時她已經完美地掌握了偽裝技巧。對她來說,關於身份的問題甚至早於診斷;多年的偽裝與取悅他人讓她更難理解「真實的自己」。「我覺得自己像煙霧一樣虛無,」她說。「我感覺自己像個木偶女孩……我本身沒有實質,是其他人給了我實質。」

在經歷了一生的偽裝與對自我理解的消耗後,自閉症成年人該如何找到自己?一段探索期可能是個不錯的起點。「個別自閉症患者可能會開始探索什麼能帶給他們快樂、什麼能滿足他們的感官需求,以及如何儲存能量,」皮爾森建議。「在經過一生修改自己以滿足他人期望後,要立刻停止這樣做並不容易,」她說。但那些新近理解自己是自閉症的人「可以開始探索自己,並向那些讓他們感到安全的人展現一點真實性。」

閱讀與聆聽他人的經驗也能帶來極大的安慰。對我來說,這就像開啟燈,發現自己並非房間裡唯一的人。意識到他人聲音的力量,神經多樣性倡導者卡拉·奧梅扎撰寫了《自閉與黑人》(2024),書中收錄了20位個人的親身經歷。雖然這些故事中有孤獨與隔離的共同主題,但「看到我們大多數人都有過一段在環境中茁壯成長並感到快樂的時期,這也讓人感到振奮,」奧梅扎說。

尋找那些不僅承認且接受我們自閉症身份的社交空間,並在其中做真實的自己——即使只是稍微放下偽裝——也能帶來療癒。這些空間可能包括自閉症患者之間的線下聚會,但通常這類空間最初是透過網路進入的。追蹤#ActuallyAutistic標籤並看到他人分享的經驗,是我自我探索的重要一步。社交媒體上人們的描述與我的經歷更加吻合,這與我過去對自閉症的狹隘認知截然不同。在他們的Instagram頁面上,米亞與她的商業夥伴傑斯·喬伊向115,000名追蹤者發布鼓舞人心的訊息、友善的提醒以及關於神經多樣性的新聞。他們的語氣輕鬆幽默,延續了迷因的傳統,但始終坦率,並能引發追蹤者之間的討論,這些討論中充滿了深刻的見解。

對於許多在多年適應社會壓力後仍在更清晰認識自己的人來說,這段旅程仍在繼續。「我不認為我已經完全搞清楚了,」米亞說。「仍有外部因素讓我的生活變得困難,但我確實知道如何更好地調節,並對自己有不同的期望。」莫斯利表示,她的診斷給了她幫助建構新身份的詞彙,這個身份「並非糟糕、破碎或奇怪……而是自閉的」。這也幫助她理解自己何時在「表演」,何時沒有。然而,她從未學會如何停止偽裝,這仍然影響著她對自己的感覺。「我比那時更瞭解自己,但我仍然以一種有時讓我感覺幾乎透明的方式生活,」她說。

對我來說,意識到自己的自閉症身份就像獲得了許可——允許自己退出那些會迅速耗盡我能量的場合,例如持續數小時的休閒社交活動,這讓我更好地管理自己的能量。這也讓我感到被允許去追求更多我熱愛且對我有意義的事物,真正投入那些可能被視為「奇怪」的事情——例如走遍全國的博物館,完成一份恐龍A到Z的清單,或是繪製冥王星的表面——但這些事情塑造了真實的我。話雖如此,我有時仍感到些許矛盾。我偶爾會覺得自己是個騙子,似乎沒有權利聲稱這個標籤,這無疑是多年偽裝的結果。我也非常清楚,我的經歷只是自閉症整體經驗中的一小部分。

其他人將在未來被診斷,並開始他們自己的自我探索新階段,儘管許多人不會:根據最近的估計,在我居住的英格蘭,約有75萬名20歲及以上的未診斷自閉症患者。這意味著許多人可能生活在缺乏支援的環境中,並可能被剝奪這段自我探索的旅程。診斷並非對每個人都必要,但對神經多樣性的更廣泛理解將大大確保更多人有機會以一種強大且清晰的新視角看待自己。