結核病為何仍無法根除?約翰·葛林新書揭露社會不公的真相
亨利·雷德(Henry Reider)是一位多重抗藥性結核病的倖存者,他在獅子山的拉卡(Lakka)製作影片,致力於對抗這種疾病所帶來的汙名。他的故事,以及許多像他一樣的人,成為約翰·葛林(John Green)新書的核心主題。
幾年前,知名作家約翰·葛林在獅子山的拉卡政府醫院遇到了一位名叫亨利的男孩。亨利身形瘦小,乍看之下,葛林以為他只有9歲。醫院裡的每個人都認識並喜歡他,讓葛林一度以為他是醫護人員的孩子。直到工作人員透露,亨利其實是一位多重抗藥性結核病患者,而且已經17歲了。
亨利之所以瘦小,是因為他在營養不良的環境中長大。5歲時,他感染了結核病,這種疾病在他的身體裡反覆發作,持續了整個青少年時期,進一步削弱了他的健康。葛林的最新非小說作品《一切都是結核病》(Everything is Tuberculosis)將亨利的故事與結核病的社會和醫學歷史交織在一起。結核病是全球最致命的細菌性疾病之一,儘管我們已經能夠用抗生素治療感染並用疫苗預防,但2023年仍有超過100萬人死於這種疾病。「我們知道如何在沒有結核病的世界中生活,」葛林寫道,「但我們選擇不這樣做。」
這部分原因來自於汙名,這也是書中的核心主題。對結核病的負面和不公平的觀念,被用來剝奪患者的人性,並將他們的疾病歸咎於他們自己。在某些社羣,患者被排斥,被認為是受到詛咒或被惡魔附身。在18和19世紀的歐洲,這種疾病被浪漫化為詩人和藝術家的苦難。葛林指出,這種觀念與汙名一樣,讓社會將患者視為本質上的「他者」,甚至將他們的死亡視為對其詩歌和藝術的「神聖補償」。
如今,結核病患者告訴葛林,對抗汙名比對抗疾病本身更加困難。透過亨利和其他人的故事,葛林有力地論證,21世紀的結核病並非由細菌引起,而是由不公所導致。他追溯了這種不公的軌跡,從19和20世紀的種族化,到全球治療資源的錯誤分配。例如,葛林指出,如果亨利不是生活在獅子山,他可能更早獲得安全且適當的藥物治療。獅子山的衛生部無法負擔美國製藥公司強生(Johnson & Johnson)為一種可能更早治癒亨利的治療方案所設定的高昂費用。
最後,葛林提醒讀者,我們都必須關心這個問題。「在一個所有人都能吃得飽、獲得醫療保健並被以人道方式對待的世界裡,結核病將無處可逃。歸根結底,我們是問題的根源,」葛林寫道,「我們也必須成為解決方案。」
你可以在Bookshop.org購買《一切都是結核病》。Science News是Bookshop.org的聯盟夥伴,並將從本文的連結購買中獲得佣金。