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長新冠患者心聲:被醫療體系忽視的漫長抗爭

「我們發現受訪者活在持續的不確定中,像在迷宮裡尋找出口。」臨床心理學家Saara Petker在研究中如此描述。這項由薩裡大學Jane Ogden教授共同主持的研究,訪談了14位英國長新冠成人患者,揭露他們在醫療體系中的挫折經歷——不被傾聽、失去信任,甚至對自己的身體產生懷疑。

研究採用開放式定義,只要新冠症狀持續超過急性感染期4週即納入。正是透過網路社群的自我通報,這種「痊癒後卻持續不適」的現象才逐漸被正視。從輕微的初期感染到揮之不去的腦霧、呼吸困難、極度疲勞,每個患者的症狀組合都像獨特的密碼。儘管最新研究已列出200多種相關症狀,醫療體系初期對這種「看不見的疾病」仍充滿認知空白。

2022年4月至2023年3月的訪談中,三大困境浮現:患者被迫成為自己的醫療顧問,卻發現臨床人員忽視他們辛苦蒐集的證據;當生理症狀被歸因於心理因素時,連帶拒絕可能有益的心理治療;有位女性受訪者激動表示,這就像被告知「一切都是你的幻想」。

Ogden教授強調:「關鍵不在患者拒絕幫助,而是他們需要被真正相信。」研究建議,醫護人員若能讓患者感受被理解,將心理支援作為「附加」而非「替代」治療,才能重建信任。正如研究所警示:「當患者覺得被敷衍,心理支援反而會像種羞辱。」

這項發表於《健康心理學期刊》的研究,為長新冠患者的孤軍奮戰留下深刻註解。在醫學尚未解開所有謎團前,或許傾聽本身就是最好的處方箋。